Dzisiaj umiem się na nowo śmiać

Uważam, że ważne jest, by dać szansę i dostrzec w tych osobach potencjał. Tu kilka wiadomości powszechnych, dzień 21 marca jest dniem osób z ZD, data nie jest przypadkowa, gdyż osoby z ZD maja dodatkowy 21 chromosom, który determinuje tę chorobę i jej fizyczne i psychiczne symptomy. Tak, jak nie wszyscy jesteśmy tacy sami i cechujemy się różnym poziomem intelektualnego rozwoju, tak i w tej chorobie, na skutek trzech rodzajów aberracji chromosomalnej mówimy o trzech typach tej choroby. Nie każde dziecko jest takie samo, podobnie i wśród dzieci z ZD, wielka rola jest tu rodziców i ich praca, choć przyznać należy, że i medycyna jest coraz bardziej pomocna w tej chorobie.

Tak, więc, zamiast bać się nieznanego, lepiej to poznać i „oswoić”, mam tu na myśli wiedzę z dziedziny tej choroby. Wiele jeszcze musi nastąpić zmian w systemie edukacji osób z tą chorobą, bo choć wyzwala ona swoiste ograniczenia w pewnych dziedzinach, to nie ogranicza całkowicie, a osoby z ZD kończą szkoły średnie, a nawet studiują.

REKLAMA

W cywilizowanym świecie ZD jest postrzegany, jak każda inna choroba, którą się pokonuje, u nas niestety poprzez społeczny odbiór i brak akceptacji nadal jest to choroba wstydliwa. Najłatwiej jest właśnie dzieciom zaakceptować to, że ktoś jest inny, dlatego uczulam rodziców i wychowawców na kształtowanie w dzieciach szacunku i tolerancji poprzez poznanie mechanizmów tej choroby i jej zwyczajne „oswojenie”.

Rodzice chorych dzieci nie potrzebują współczucia, ale akceptacji i odrobiny zrozumienia. Osoby z trisomią 21, to niezwykle pogodni i prostolinijni ludzie, o bogatych wnętrzach i ciekawych zainteresowaniach, często obdarzone są szczególnymi umiejętnościami i zdolnościami, ale świat nie chce tego widzieć…

Stopień rozwoju i inteligencji zależy od wielu czynników, dlatego współcześnie oligofrenopedagogika czyni milowe kroki w dziedzinie poznania ludzkiego umysłu. Wychowywanie dzieci w grupie, z dziećmi niepełnosprawnymi uczy pokory do życia, tolerancji i akceptacji, ale przede wszystkim ma ogromny wpływ na dorosłe życie. Dzieci wychowywane z dziećmi niepełnosprawnymi wiele otrzymują w zamian od siebie, to wspaniałe i bardzo naturalne! 

Osoba z ZD postrzegana jest społecznie jako „idiota”, czy osoba upośledzona, a wszystko to z niewiedzy i braku elementarnych podstaw wiedzy na temat tej choroby. O ironio, są jeszcze wśród nas osoby, które sądzą, że jest to choroba zakaźna, lub spowodowana konfliktem serologicznym…Wyjaśniam - nie jest to choroba zakaźna, ale genetyczna. I tu przytoczę, jak społecznie odbieramy dzieci chore-obok ZD, współcześnie częstą chorobą jest autyzm. Dzieckiem autystycznym staje się, gdy ma się 2-3 lata, dla rodziców takiego dziecka, to prawdziwy dramat. Dokoła wszyscy współczują rodzinie takiego dziecka, starają się mu pomóc.

Inaczej jest w ZD, tu rodzice zostają pozostawieni sami sobie, bo z jednej strony wszyscy już wiedzą, że choroba ta dyskwalifikuje to dziecko na starcie, z drugiej, zaś, kiedy próbują dla 5-6 letniego dziecka z ZD uzyskać pomoc, to słyszą zewsząd, że przecież to dziecko jest fizycznie zdrowe, więc czego jeszcze ono może potrzebować? Tylko rodzice wiedzą, jak bardzo jest im trudno uzyskać kompetentną pomoc i wsparcie dla takiego dziecka, zewsząd spotykają się z brakiem zrozumienia i ustawianiem dziecka na pozycji przegranej…Mimo wszystko niewiele jeszcze wiemy na temat tej choroby, ale zadziwiające, że wszyscy jesteśmy ekspertami w tej dziedzinie.

Rodzicom ciężko jest pogodzić się z tym, że choć tak niewiele potrzeba ich dzieciom, to są traktowane, jako gorsze, a oni sami muszą udowadniać światu, że są takimi samymi dziećmi, które mają te same potrzeby, co dzieci zdrowe, choć nie są to potrzeby takie same.

Na szczęście zmienia się, choć w mozolnym tempie społeczny odbiór takich dzieci i stosunek zdrowego społeczeństwa do osób chorych, a rodzice, choć często narażeni na docinki, czy komentarze mało taktownych osób, starają się żyć i funkcjonować, na co dzień w tym naszym chrześcijańskim społeczeństwie. Jeszcze niedawno rodzice wstydzili się chorych dzieci, byli zaszczuci przez zdrowe społeczeństwo, na szczęście teraz zmienia się podejście i społeczeństwo, choć opornie, ale uczy się tolerancji i szacunku.

Uważam, że już na lekcjach wychowawczych winno się mówić o odbiorze społecznym osób z tą chorobą, tu rola wychowawców, pedagogów i rodziców. Jakiś czas temu pojawiły się w Polsce filmy opowiadające o życiu w naszym kraju osób z tą niepełnosprawnością: „Downtown” i„Krótki film o Małgosi”. Oba te filmy prezentują życie osoby z ZD i ich rodzin, filmy te poprzez swój przekaz zmieniły wiele rodzin, dały im sporą dawkę optymizmu i wiary w lepszy świat i społeczeństwo, wreszcie w zmianę mentalności ludzi.

To dobry znak, zbliżamy się do cywilizacji, a jeszcze 10 lat temu, gdy rodziło się chore dziecko z ZD, to był to dramat dla rodziców, którym nikt nie umiał pomóc, pokierować. Dzisiaj jest inaczej, na szczęście-teraz to już nie dramat, ale zwyczajnie problem, z którym muszą się zmagać rodziny chorych dzieciaczków.

Niestety w tym katolickim kraju osoby chore nie są akceptowane, a niektórym rodzinom zaburzają ich uładzony kształt rodziny sukcesu… Życie z niepełnosprawnym dzieckiem nie jest wyrokiem, czy karą, ale sprawdzianem…

Nikt, nikomu nie składa życzeń z tej okazji, zupełnie inaczej, jak w Dniu Dziecka. Już potrafię radzić sobie w trudnych sytuacjach, już nie zadaję sobie tych samych pytań: Za co? Dlaczego? Po co? Zrozumiałam, że tam „po drugiej stronie”, nie ma znaczenia ile kto ma chromosomów, czy jakie wykształcenie zdobył. Istotne jest tylko to, jakim jest się człowiekiem! Moja córeczka skończyła niedawno dwa latka, a ja dopiero teraz ją poznaję, jej upodobania i zwyczaje, ulubione kolory i bajki. Dużo czasu straciłyśmy, zmagając się wzajemnie z Downem i moim smutkiem, z beznadzieją i samotnością wokół. Wpatruję się często w śpiącą twarzyczkę swojej córeczki i widzę dwie osoby w jednej... Ona i Down... Moja córeczka i ten nierozerwalny towarzysz Down.

Wobec wielu spraw jesteśmy bezradni-jak ja nie zmienię nigdy koloru skóry, czy długości nóg, tak ona nie pozbędzie się nigdy tego Downa. Możemy albo go polubić, albo z nim walczyć! Walka ta jest z góry skazana na porażkę, więc pozostaje nam polubić go i z nim trwać, bo jeśli zniszczymy jego, to zniszczymy też moją córeńkę. Skoro Pan Bóg naznaczył ją takimi stygmatami, to musimy dzielnie stawiać życiu czoła i wbrew wszystkiemu trwać! Świat nie jest zły, choć zdarzają się ludzie, którzy ranią słowem, czy gestem, cokolwiek mówią, to dla mnie moja córeczka jest najwspanialszym dzieckiem, maleńkim aniołkiem z trisomią 21 chromosomu…

Wspieram jej rozwój i ciągle poszukuję nowych dróg, zawsze jednak ufam Bogu, że On jest miłosierny i kocha nas najbardziej, więc wszystko poukłada się w naszym życiu, bo On nam zawsze pomoże. Widzę, jak jest szczęśliwa moja córcia, bo wbrew światu i złym opiniom, ja też jestem szczęśliwa!

Maluszku - uczysz nas wszystkich pokory i cierpliwości, a Twoje wychowanie, to nieustanna praca, której efekty cieszą niezmiernie. Teraz mogę powiedzieć sceptykom i tym, którzy stają na początku drogi wspólnego życia z chorym dzieckiem, że życie z chorym dzieckiem może być normalnym, rodzinnym życiem, to, nie jest koniec świata, tylko początek czegoś bardzo ważnego.

Współczesność, to szeroko rozumiana wolność, więc i Prawa Człowieka. Feministki domagają się legalizacji prawa do aborcji, bo obecny stan jest dla nich godzeniem w wolność osobistą i ograniczeniem tej wolności. Niestety, zdewaluowało się ludzkie życie poprzez liberalizm i właśnie, tę wolność rozumianą, jako brak ograniczeń. Aborcja to zbrodnia przeciwko Bogu i sobie, bo, jak żyć potem ze świadomością popełnienia takiego grzechu? Nie ma spraw i rzeczy nierozwiązywalnych! Często spotkałam się z pytaniem: czy robiłam badania prenatalne? Więc, tak - robiłam, ale niczego nie wykazały, a nawet jeśli, by wykazały, to cóż powinnam zrobić? Zabić upragnione dziecko, tylko dlatego, że jest chore?! Cóż za wygodnictwo i przedmiotowość w podejściu do najcenniejszego daru, jaki Bóg nam daje?! Oczywiście, w stosunku do mnie, Pan Bóg miał taki, a nie inny plan, więc moje przerażenie jest już okiełznane, moje złudzenia, że to pomyłka, też już są mrzonką. Oczywiście, że, nie tak miało być!

W marzeniach widziałam swoją córeczkę, jako zdrową dziewczynkę... A teraz... Co? Na początku są łzy, całe morze łez i ból w sercu, ciężko patrzeć na uśmiechnięte matki zdrowych dzieci, gdy w każdej chwili możesz stracić swoje dziecko. Tak sobie myślę, że ten płacz był konieczny. Musiałam opłakać swoje dziecko, właśnie to, które było w moich marzeniach: zdrowe, idealne, rokujące, a które się nie urodziło. Skoro urodziło się inne, takie, które mi Pan Bóg ofiarował, chore z ZD, to muszę dla niego zrobić miejsce w swoim sercu. Każda matka i ojciec musi sam przez ten czas przejść, czasem kłócąc się z Bogiem. Kiedy już znajdzie się to miejsce w swoim sercu, to jest coraz łatwiej żyć, to zupełnie , jak z żałobą, po kimś. Skoro straciłam wymarzone dziecko, to teraz jest czas pogodzenia się z tym faktem i oswojenia tej choroby. Pewno, że na początku jest wypieranie jej faktu i zaprzeczanie. Tłumaczenie i wyjaśnienie sobie, że w naszych rodzinach nie było takich przypadków, że jesteśmy zdrowi... To, też jest oswajanie tej choroby. Potem są wyniki, które, niestety potwierdzają chorobę i nie dają nadziei. Każda rodzina przeżywa wtedy kryzys i to na różnych płaszczyznach, ale potem jest już łatwiej.

Mała istotka, bardzo krucha i drobna, jest drogocennym darem od Boga dla mnie, niezależnie od tego, jak postrzegają to inni, nieświadomi i butni. Ten dar daje ogromną szansę, bym mogła pokonać jeden z grzechów głównych-moich i tego świata-pychę.

Moja córeczka nie ma w sobie pychy, dostrzegam to i widzę również, że ona czuje już, że "jest trochę inna". Tak sobie myślę, że ona wcale nie mus mi udowadniać, że dorówna innym dzieciom, bo kocham ją, taką, jaka jest. Ona to czuje i odwzajemnia tę miłość, każdym gestem, czy spojrzeniem. To ona bardzo chce robić wszystko ze mną, choć bardzo nieporadnie i niezręcznie jeszcze, jest wszędzie i chce brać udział we wszystkim, co dzieje się w domu... Jest pełnoprawnym uczestnikiem każdej wielkiej i małej rzeczy w naszym domu. Życie nie musi toczyć się wokół niej, ona nie musi stać na piedestale, jest za to częścią życia zwyczajnego, odświętnego, małego i dużego, a nasze rodzinne życie dzięki tej istotce jest pełne ciepła. Choć choroba naszej córeczki jest nowością dla otoczenia i dla nas, to dla niej jednak, to naturalny stan. Prosto z nieba bajeczka spłynęła i małej dziewczynce do snu nuciła...

"Nad ziemią wysoko, unosi się niebo, tam dzieci czekają na przyjście na świat... Aniołowie się nimi opiekują i do snu bajeczki opowiadają... Jest anioł rozsiewający śmiech, całymi dniami dzieci rozśmiesza, żeby przyszedłszy na ziemię, były radosne i umiały się śmiać... Inny, anioł je przytula, otacza miłością i przyjaźnią, by skoro się narodzą, na ziemi miały otwarte serduszka i umiały kochać... Anioł krawiec-szyje ubranka... Anioł-kucharz, pysznie gotuje... Jest też anioł spacerowicz, ten ostatni, jest bardzo roztargniony i czasem pośród chmurek, nie upilnuje jakiegoś dzieciaczka, a ono ze strachu, że się zgubiło staje się dzieciątkiem wymagającym więcej uwagi... To dziecko, na Ziemi będzie miało etykietę niepełnosprawnego, a w niebie jest po prostu dopieszczane... Z czasem w tym dziecięcym niebie robi się tłoczno i wtedy najważniejszy anioł zwołuje dzieci gotowe do wyjścia do wielkiej komnaty, na środku, której stoi luneta. Dzieci kolejno podchodzą spoglądają na Ziemię i wybierają sobie rodziców. O...Ta drobna blondynka i ten łysawy pan-będą moimi rodzicami...A moimi, ta pani, co tak ładnie śpiewa i ten pan, który, jak śpi, to chrapie...A moimi, ta para, oni zawsze są razem...”

Gdy, już każde dziecko wybierze rodziców, anioł kolejno prowadzi je do łona mamy, ale zanim je sprowadzi na ziemię, to kładzie palec na ustach każdego dziecka i mówi- ”ciiiiiii, nie mów nikomu na Ziemi, jak tu jest”. Po palcu anioła, między nosem, a górną wargą pozostaje blizna, w postaci małego dołka. Czy moje dziecko ma taki dołek? Ma, oczywiście, że ma!!! Urodziło nam się dziecko z zespołem Downa...Nasze dziecko, to ono nas wybrało!"

Obiecałam sobie, że dla mojej córeczki przetrwam wszystko i nie poddam się! Znowu ludzkie gadanie i nietaktowne słowa o mojej córeczce sprawiły, ze miałam ochotę krzyczeć światu, że nie można w ten sposób! Spacerowałam z nią po Rynku, gdy usłyszałam, jak matka do syna i męża mówi, żeby spojrzeli na moją córeczkę, „o...ona chyba ma Downa?!”.

W głosie było zdziwienie i wielkie odkrywcze spostrzeżenie! Wszyscy obejrzeli się w stronę mojej córeczki, a ona z uśmiechem, przecudnym na buzi robiła im „papa”. Przykre są takie sytuacje, ale tego akurat nie uniknę, a z czasem muszę się do tego przyzwyczaić...Wydawało mi się, że jestem odporna na ludzie gadanie i szepty, czy wpatrzony wzrok ludzi w moje dziecko, a jednak niekoniecznie potrafię radzić sobie z tą nachalnością spojrzeń i nietaktownymi komentarzami.

Tak sobie myślę, że zachowanie ludzi można porównać do sposobu ubierania się. Niektórzy mają swój styl: śmieszny, niemodny, nawet brzydki. Z pewnością widzieliście na ulicy dziwaka, jak napotykam taka osobę, to zastanawiam się, czy ona zdaje sobie sprawę z tego, że z nią jest coś nie tak? Chyba nie, bo skąd miałaby to wiedzieć? Podobno, o gustach się nie dyskutuje, jak mawiali starożytni Rzymianie, ale czasami zdziwaczenie jest zbyt duże, żeby nad tym przejść do porządku dziennego. Reakcja ludzi jest różna, bo: jedni wyśmiewają, inni udają, że nie widzą, współczują, cieszą się, że ich to nie dotyczy lub nie interesują się tym, bo to nie ich sprawa. Ale nikt życzliwie nie da znać, że coś nie gra. Wobec ludzi innych, nasze zachowanie właśnie jest takie...

Zwykle nikt nic nie mówi wprost, ale zachowuje się właśnie tak, jak wobec tego wspomnianego dziwaka. Tak sobie myślę, że gdyby ten dziwak zaczął pytać ludzi, co z nim jest nie tak, to może spotkałby życzliwą osobę, która podniesie ją na duchu w kwestii mody, która doradzi w co się ubrać, a może szczodrą osobę, która kupi mu nowe ubranie...Tak się pewnie dzieje tylko w bajkach. Zwykle ludzie nie wiedzą, jak się zachować wobec inności, bo jej nie znają i nie rozumieją. Boja się też o swoje dzieci, żeby się nie zaraziły... Ktoś powie, że te szepty i te spojrzenia nie bolą, więc, cóż się stało?! Otóż stało się! Boimy się nieznanego i mówimy, choć niewiele wiemy.

Podobno, aby "zapalić ogień, trzeba samemu płonąć". My-rodzice chorych dzieci każdego dnia płoniemy dla swoich dzieci, bo tak bardzo zależy nam na zapaleniu ognia. Każdy z nas ma pewnie złe dni wżyciu, ale to od nas zależy, czy ten czas będzie tylko chwilą w naszym życiu, czy wiecznym trwaniem w smutku. Skoro choroba ta jest już wpisana w nasze rodzinne życie, to nie musimy nadawać jej szczególnego znaczenia poprzez swoje zachowanie. W końcu choroba jest tylko zadaniem do wykonania, choć wpisanym w życie, ale zadaniem, można więc po takich sytuacjach zaczynać na nowo dostrzegać i postrzegać, że w końcu-nic się nie stało! Jest takie proste działanie matematyczne, które warto zastosować: „dzielone radości, są podwójną radością, a dzielone smutki są połową smutków”.

Narodzenie dziecka niepełnosprawnego w rodzinie można przyrównać do podróży, której cel okazał się inny niż planowany. "Mieliśmy właśnie odbyć piękną podróż do urokliwych Włoch, gdzie planowaliśmy zwiedzanie, mnóstwo atrakcji każdego dnia. Kupiliśmy przewodniki i książki o przepięknej Italii, ale nasz samolot zmienił kurs i niestety wylądował w Holandii... Zupełnie, nieoczekiwanie dowiedzieliśmy się, że teraz już zawsze będziemy żyć właśnie tu- w Holandii. To zupełnie inny kraj, choć malowniczy i z mnóstwem wiatraków, ale zimny i nieznany nam całkowicie. Inni nasi znajomi będą wracać z wycieczek do Włoch i opowiadać nam o wrażeniach, ale my już zawsze będziemy trwać w tej Holandii... Z czasem dostrzeżemy też jej piękno ukryte w malowniczych widokach pól tulipanów i wiatrakach, no i poznamy zwyczaje i trudny język rodaków Rembrandta... Czasem tylko, w samotności i ciszy serca będziemy tęsknili za widokami przepięknej Italii."

Wiem, jak bardzo mi było trudno wypowiedzieć słowa „moje dziecko ma zespół Downa”, nawet w myślach. Wiem, jak bardzo boli widok zdrowych dzieci z roześmianymi rodzicami na spacerze.

Ja, to wszystko przeszłam i doświadczyłam, odmierzając łzami spływającymi po policzkach dnie i noce. Teraz jest mi już łatwiej, dzięki miłości bożej i opiece Mateczki wiem, że można tak kochać dziecko, ze fakt, ze ma ZD, nie ma znaczenia. Przyszedł ten moment, że zrozumiałam to poprzez te rozmyślania, modlitwę i łzy. Śmiech mojej córeczki, rezolutnej i sprytnej dziewczynki, rozbrzmiewa w całym domu, jakby ktoś porozrzucał maleńkie dzwoneczki po podłodze.

Dzisiaj umiem się na nowo śmiać, nie pogrążam się w smutku, ale dzięki Mateczce poukładałam na nowo swoje życie, wierzę, że wspólnie poradzimy sobie ze wszystkim, a ludzkie gadanie z czasem nie będzie miało żadnego znaczenia. Moja mała córeczka nauczyła mnie tak wiele-umiem już cieszyć się chwilą i dostrzegać szczegóły. Każdego dnia uczę się mojej córeczki. Teraz widzę, że właściwie, to różnię się troszkę od rodziców zdrowych dzieci, bo ja w pewnym sensie, znam przyszłość swojej córeczki już dzisiaj... Mimo wszystko myślę, że, ten plan, wcale nie jest taki zły.

Nasza córeczka rozkochała nas w sobie, a każdy jej gest, uśmiech, spojrzenie, sprawia, że jesteśmy szczęśliwymi rodzicami.

lenas

Dodaj komentarz