Wywiad z Martą Jackowską

Dzięki za te komplementy. Szczerze mówiąc to ja nawet nie jestem do końca pewna, czy się pogodziłam z tym, co mnie spotkało. Na pewno zaakceptowałam sytuację, choć to nie było proste. Wyobraź sobie, że masz 20 lat, mnóstwo planów na przyszłość i zapału do ich realizacji i nagle… po raz pierwszy w życiu zaczynasz chorować. Początkowo nie byłam świadoma powagi choroby, ale kiedy zamiast się polepszać było coraz gorzej, zrozumiałam, że będą problemy, choć nawet w najbardziej pesymistycznych myślach nie przypuszczałam, jaki będzie finał. Kiedy obudziłam się na OIOM-ie podłączona do respiratora, mnóstwa kabli, rurek, pierwszą myślą, jaką pamiętam było: kiedy wszystko wróci do normy.

Na początku byłam przekonana, że jest to stan chwilowy i wkrótce znowu pojadę do Hamburga, gdzie akurat wtedy mieszkałam i miałam zacząć studia na tamtejszym uniwersytecie. Niestety los napisał inny scenariusz. Pytałaś ile czasu trzeba, by pogodzić się z chorobą? Nie ma na to odpowiedzi, ale ja starałam się przede wszystkim jak najmniej o niej myśleć, choć bywało trudno, kiedy co chwilę musiałam leżeć w szpitalu. Zresztą dla mnie nie choroba była problemem a jej skutek, czyli paraliż ciała, którego doznałam. Nagle stajesz się całkowicie uzależniona od innych.

Musiałam nauczyć się wszystkiego od nowa. Na szczęście po około trzech miesiącach w miarę sprawnie władałam już rękoma i tak powoli, małymi krokami stawałam się coraz bardziej samodzielna. Cały czas starałam się też traktować to jako wyzwanie i walczyć. Najgorszym wyjściem byłoby poddać się. Bardzo pomogła mi moja rodzina, przyjaciele, znajomi. To ważne mieć wsparcie wśród innych w takich trudnych momentach.

REKLAMA

Wracasz myślami do wydarzeń sprzed 6 lat? Nic nie wskazywało, że chorujesz, aż pewnego dnia obudziłaś się sparaliżowana. Toczeń układowy to bardzo rzadka i trudna do zdiagnozowania choroba. Na czym ona polega i jak się z nią walczy?
Jasne, że myślę o tamtych dniach, a właściwie miesiącach, bo zanim doznałam poprzecznego zapalenia rdzenia kręgowego, przez trzy miesiące normalnie chodziłam. Właśnie to było najgorsze, że mimo opieki lekarzy, tak się skończyło. Fakt, że początkowo było trudno mnie zdiagnozować. W szpitalu w Gorzowie stwierdzono zapalenie opon mózgowych. W Szczecinie były pewne wątpliwości, co do gorzowskiej diagnozy. W każdym razie toczeń leczy się podając kortykosteroidy oraz leki immunosupresyjne. Ja nie mogłam ich zażywać, gdyż doznałam ostrego polekowego zapalenia trzustki. I to zaważyło na wszystkim.

Leczenie zostało wstrzymane, a choroba była aktywna i zaatakowała układ nerwowy. Z tego feralnego dnia, pamiętam tylko poranne mierzenie temperatury i wiem, że wtedy jeszcze chodziłam. Parę godzin później nie mogłam się już poruszać od szyi w dół.

Jeśli chodzi o toczeń układowy, jest to choroba o podłożu immunologicznym, czyli wiąże się z układem odpornościowym człowieka. Może powiem prosto, nie językiem medycyny. Organizm wytwarza przeciwciała, które sukcesywnie atakują i niszczą organizm. Najczęściej są to nerki, ale właściwie lapus, bo to taka jest też jedna z nazw łacińskich, może zająć każdy organ. To, co przydarzyło się mi, zdarza się bardzo rzadko. Nie jestem pewna, ale zdaje się, że ja byłam pierwszym takim przypadkiem w Szczecinie, a wierz mi, w tamtejszej Klinice Reumatologii leczy się niesamowicie dużo ludzi z chorobami autoimmunologicznymi.

Czego ci najbardziej brakuje? Co byś chciała zrobić, gdybyś mogła chodzić?
Chyba zawsze, kiedy zapytasz osobę, która nie może chodzić, czego najbardziej jej brakuje, to odpowie, że właśnie chodzenia. Ten, kto tego nie doświadczył, nie zrozumie jak to jest siedzieć na krześle i nie móc z niego tak po prostu podnieść się i pójść. Naprawdę fatalne uczucie. Jeśli zaś chodzi o rzeczy możliwe do spełnienia, to bardzo chcę znowu prowadzić samochód. To nie jest duży problem. Wystarczy auto z automatyczną skrzynią biegów i zamontowanie mechanizmu, dzięki któremu steruje się wszystkim ręcznie. Marzy mi się czarny Ford Mustang rocznik ’67. Może tez być wersja współczesna, ale wolałabym starego klasyka. Niesamowite auto, może kiedyś będę je mieć.

Nie poddałaś się, walczysz z chorobą i starasz się żyć, jak każdy. Studiujesz, jesteś na pierwszym roku psychologii, choć już dwukrotnie choroba przerwała twoje plany edukacji na uczelniach wyższych. Ciężko się studiuje jeżdżąc na wózku? Mam tu na myśli kwestie organizacyjne, takie jak np. dojazdy na uczelnię.

Kiedy sytuacja zdrowotna w miarę się ustabilizowała, poczułam, że to już czas, by zacząć wracać do normalnego życia. Koniecznie chciałam podjąć studia, bo to był mój podstawowy cel przed chorobą. Co prawda nie był to już Hamburg, ale zaczęłam stosunki międzynarodowe na Uniwersytecie Adama Mickiewicza w Poznaniu. Szybko się jednak okazało, że to za wcześnie. Toczeń ponownie się odezwał i musiałam przerwać studia. Może i dobrze się stało, bo kierunek, który chciałam studiować już od liceum, nie spełniał moich oczekiwań. Teraz jestem na psychologii również na UAM-ie w Poznaniu. Postanowiłam studiować dziennie, choć wiedziałam, że to olbrzymie wyzwanie. Musiałam odważyć się sama jeździć autobusami miejskimi, poruszać się po mieście. Szkoła życia, ale dałam radę. Przekroczyłam kolejną granicę. Niestety na uczelni jest mnóstwo barier, wszędzie schody, progi, niedostosowane toalety. Mój wydział znajduje się w starych budynkach i jeszcze nie przechodził renowacji. Ale od czego są koledzy w grupie. Pomagają, kiedy jest to konieczne. A ulg nie mam żadnych. Środowisko akademickie wychodzi z założenia, że nikt nie jest przymuszany do studiowania, więc każdy studiuje na tych samych warunkach. Uważam, że to dobrze. Nie chcę być traktowana inaczej. Jestem normalnym człowiekiem, zresztą tak też się czuję. Dopóki nie ma na mojej drodze jakiejś bariery, nie pamiętam o tym, że jestem na wózku. To wynika chyba też z mojej osobowości. Nie skupiam się na tym, co negatywne. Trzeba zawsze szukać tych pozytywnych stron. Z takiego założenia wychodzę.

Kiedy pierwszy raz przyjechałaś na zajęcia na wózku, znalazłaś się w nowym otoczeniu i w nowej sytuacji. Bałaś się? Czego najbardziej?
Myślę, że trochę tak, ale każdy chyba odczuwa lekki stres przed nieznanym. Nie mam problemów z przystosowaniem do nowych sytuacji i tak było też tym razem.

W Poznaniu, gdzie studiujesz, mieszkasz z siostrą. Jak sobie radzisz z codziennymi obowiązkami?
Tak, wynajmujemy z siostrą mieszkanie w Poznaniu. Radzę sobie praktycznie bez problemów, jestem zupełnie samodzielna. Mieszkamy w bloku z windą. To najważniejsze, bo właśnie schody mogłyby być największą barierą. Natalia pracuje, ja jeżdżę na uczelnię. Normalne życie, ale ta „normalność” daje mi wiele radości.

Jak widzisz swoją przyszłość? Czym chciałabyś się zająć zawodowo?
Na pewno chcę pracować jako psycholog. Myślę, żeby specjalizować się w psychologii klinicznej. W zasadzie po moich częstych pobytach w szpitalu powinno mnie od niego odpychać, a ja chciałabym pracować na jednym z oddziałów, na którym szczególnie potrzebna jest pomoc psychologiczna. W polskich placówkach opieki medycznej jest to rzadkość. A z moich obserwacji wynika, że jest ona naprawdę potrzebna. Ludzie nie radzą sobie z pobytem w szpitalu i chorobami, nie mówiąc już o pacjentach urazowych, czyli po wypadkach. Obecnie współpracuję z Fundacją Aktywnej Rehabilitacji. Zrzesza ona ludzi wyłącznie po uszkodzeniach rdzenia kręgowego. Zajmujemy się między innymi pomocą osobom po wypadkach, których konsekwencją jest uraz rdzenia. Kiedy dostajemy informację ze szpitala, że trafił na oddział pacjent po wypadku, ktoś z Fundacji jedzie na tzw. „pierwszy kontakt”. Jest to trudne spotkanie, bo jak powiedzieć człowiekowi, któremu, mówiąc kolokwialnie, zawalił się cały świat, że z czasem wszystko się ułoży i że można żyć normalnie na wózku, kiedy on nie chce nawet słyszeć o wózku. To temat rzeka, o którym mogłabym mówić jeszcze wiele, ale sądzę, że nie mamy akurat na to tyle miejsca.

To, co ci się przydarzyło to z pewnością wielka szkoła życia. Czego cię to nauczyło?
Mówi się, że co nas nie zabije, to nas wzmocni. Mogę potwierdzić, że faktycznie tak jest. Zrozumiałam, że nie na wszystko mamy wpływ. Czasami dzieją się rzeczy, które nie zależą od nas. Wiem jednak, że po najgorszym upadku można się podnieść i iść dalej. Przekonałam się także, jak dobrze mieć kochającą rodzinę i ludzi, którzy nie przechodzą obojętnie wobec nieszczęścia.

Jest mnóstwo osób, którzy ci pomagają, jedni robią to anonimowo, inni otwarcie deklarują pomoc organizacyjną i finansową. Nie sposób nie wspomnieć o Marcinie Kikucie i inicjatywnie Lecha Poznań. Kilka lat temu był mecz w Barlinku, teraz zawodnicy oddali swoje pamiątki związane z sukcesami klubu. Dochód z licytacji został przeznaczony na podnośnik dźwigowy, dzięki któremu mogłabyś sprawnie przemieszczać się w domu pomiędzy piętrami. Na jakim etapie jest realizacja tego zamierzenia?
Takich ludzi jest naprawdę sporo. Otrzymuję wpłaty z 1% podatku od znanych i nieznanych mi osób. Jestem za to pełna wdzięczności. A Marcin pomaga mi od początku. Tak się złożyło, że w momencie, kiedy ja zachorowałam, on zaczął swoją karierę w Ekstraklasie. Dzięki temu, że zaszedł tak daleko w sporcie, a wierzę, że zajdzie jeszcze dalej, wykorzystuje swoje możliwości, kiedy tylko to możliwe. Stąd te akcje z Amicą Wronki czy Lechem Poznań. Jestem jemu bardzo wdzięczna i kibicuję mu od początku. Uważam, że swoją ciężką pracą może zajść jeszcze daleko w piłce, choć to, czego już dokonał, to olbrzymi sukces. Jeśli chodzi o kwestię windy, to niestety sprawa nie jest prosta. Sprzęt jest bardzo drogi, a instytucji państwowych nie stać na wyłożenie odpowiednich środków. Z licytacji Lecha uzbierało się prawie 20 tyś. zł. Ale do kwoty niezbędnej do zakupu podnośnika, który pozwoliłby mi całkowicie samodzielnie funkcjonować w domu w Barlinku brakuje jeszcze wiele pieniędzy. Taka winda kosztuje min. 80 tys. Będziemy zbierać dalej. Na koniec jeszcze raz chcę gorąco podziękować wszystkim, którzy mnie wspierają.

Pieniądze, mogące pomóc Marcie można wpłaca na konto fundacji:
„Serce na dłoni” ul. Dowgielewiczowej 7 66-400 Gorzów Wlkp.
GBS O/Gorzów Wlkp. 12 8363 0004 0000 1209 2000 0001, KRS 00 00 12 12 83

Za każdą pomoc, a każda złotówka się przyda, serdecznie dziękujemy.

KK

Dodaj komentarz